Corpolisemias, un laboratorio cartográfico

Wilmer Urrelo Zárate

Del martes 15 al viernes 18 de noviembre de 2022 se llevó a cabo, en el marco del Programa Cultura y Ciudadanía y del programa Jiwasa del Centro Cultural de España en La Paz-Bolivia, “Corpolisemias. Laboratorio de cartografía e investigación colaborativa en torno a la discapacidad”.

El objetivo de este taller, a cargo de los argentinos Julia Risler y Pablo Ares, fue el de crear un espacio participativo a través del diálogo y la dinamización de ejercicios gráficos para recabar información en torno a la discapacidad en Bolivia.

Con los datos recabados se creará un relato gráfico (un mapa) que transmita los temas debatidos y sirva para ampliar y profundizar este tema.

A continuación, una cronología de esas jornadas.

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Martes 15 de noviembre. Esta jornada se inició con una explicación de cuáles eran los objetivos de este taller. Se procedió luego a la presentación de cada persona que participó en Corpolisemias, pudiendo evidenciar de esa manera que se trató de un grupo diverso, de distintas asociaciones a lo largo del país. Este panorama fue muy importante, pues mientras más diversidad exista, la información a ser obtenida es mucho más precisa.

Se continuó explicando en profundidad los objetivos concretos de este taller y cómo se trabajaría para obtener los resultados buscados. Se partió, por lo tanto, de la siguiente premisa: “En estos días se propondrá a les talleristes distintos ejercicios gracias a los cuales se creará un material que servirá como base para diseñar una gráfica cartográfica de las organizaciones, la historia y las problemáticas principales que enfrentan en Bolivia las personas con discapacidad”. Se propuso, en este sentido, hablar de las propias experiencias de les talleristes para tener una visión de conjunto y procurar llegar a cierto consenso.

Luego, Julia Risler y Pablo Ares narraron su experiencia cartográfica en otros países y en otros talleres similares. Explicaron qué es un mapa y qué significa construir uno sobre los problemas que deben sobrellevar las personas con discapacidad en Bolivia.

Posteriormente, les talleristes se organizaron en cuatro mesas con estos objetivos: Primero. Conversaron, desde sus experiencias, los problemas que debe enfrentar una persona con discapacidad en el día a día, además de su familia. Segundo. Cuando se obtuvo esta información, se empezó a proponer soluciones a aquellos problemas, pero siempre desde su propia experiencia.

Fue un trabajo muy intenso y satisfactorio, saliendo a relucir una gran cantidad de problemas, aunque, sobre todo, estos se enfocaron en el ámbito del desplazamieto por la ciudad de la persona con discapacidad. A continuación, algunos de los problemas mencionados en las mesas:

• La casi inexistencia de oficinas, tanto privadas como públicas, accesibles para personas con discapacidad. Esto, sin embargo, no quiere decir que estas no hayan procurado algunas soluciones, por ejemplo, en un tema básico como las rampas de desplazamiento. Estas por su puesto que existen y más en los últimos años, empero el problema reside en que están muy mal diseñadas: o son muy empinadas o, todo lo contrario.

• El sistema capitalista es un generador de desigualdades y mucho más con las personas con discapacidad. Aquel considera como alguien “normal” a aquella que “produce” algo y rechaza a las personas con capacidades diferentes que no necesariamente producen lo que el sistema espera.

• Ausencia, en el próximo censo de población y vivienda, de una pregunta que visibilice los diferentes tipos de discapacidad.

• Transporte público totalmente inadecuado para las personas con discapcidad.

• Falta de empatía del personal de salud, en especial al momento de la calificación de la discapcidad para la emisión del respectivo carnet.

• Tabú entorno a la sexualidad y placeres en la discapacidad.

También se habló de qué acciones se proponen para solucionar los probemas que fueron enumerados:

• Transversalizar la discapacidad en todo el acontecer del país. Esta no puede quedarse como un solo sector aislado de la sociedad. La visión, más bien, debe ser integradora.

• Revisar y adecuar la normativa existente por encontrarse obsoleta.

• Acceso pleno a la salud, educación, cultura y ocio.

• Un servicio de transporte público adecuado y empático. La sociedad debe ser quien dé las normas a seguir a través de sus alcaldías y no debe salir de los sindicatos de transporte público.

• Tener una pregunta específica sobre discapacidad en el próximo censo de población y vivienda. Esta pregunta es, actualmente, inexistente.

• El acceso a la salud pública debe ser más rápido y menos burocrático, sobre todo cuando se necesita obtener el carnet de discapacidad.

Sala del CCELP donde se desarrolló el Laboratorio

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Segundo día. Miércoles 16 de noviembre. En este segundo día se planteó realizar la primera intervención en el mapa. Para tal efecto, les talleristes se distribuyeron en tres mesas de trabajo, las cuales llevaron los siguientes nombres: mapa lúdico, mapa de organizaciones sociales y mapa de línea del tiempo.

Mapa lúdico. Para trabajar el mapa lúdico se emplearon dos herramientas y así lograr que les talleristes narren sus experiencias.

La primera herramienta fue un rompecabezas, de origen chino, llamado tangram, este consta de muchas piezas y se puede armar con él infinidad de figuras, hallando resultados sumamente interesantes. Por ejemplo, se construyó una figura titulada La epilepsia es visible pero la sociedad no se da cuenta. O bien una que muestra a una persona en silla de ruedas a punto de caer por unas gradas por la ausencia de una señalética que indique este peligro. La misma se titula ¡¡¡Sorpresa!!!

La segunda herramienta consistió en utilizar un mapa tradicional. Para tal efecto, se utilizó un ejemplo: El recorrido de un niño y su familia, desde Alemania hacia Uruguay, huyendo del gobierno nazi. Este pequeño construyó un mapa muy detallado de ese recorrido. Están los días en alta mar, su llegada a América del Sur y posteriormente al Uruguay. Se propuso tomar esta idea y contar a través de un mapa todos los problemas que una persona con discapacidad debe atravesar cuando sale de su casa y se enfrenta a la ciudad. Tendría que ser un dibujo de los obstáculos (físicos o de otra índole) que elles conocen y padecen en su recorrido diario u ocasional por esta ciudad.

Una persona usuaria de silla de ruedas narró los obstáculos que debe pasar cuando sale de su casa ubicada en Miraflores hasta el paseo de El Prado. Se pudo ver grandes barreras físicas: las rampas no adecuadas, las barreras arquitectónicas tanto públicas como privadas o la ausencia de asistencia.

Mapa de organizaciones sociales. Esta mesa tuvo como fin el de identificar a las organizaciones sociales (cuántas son, dónde se encuentran y si su trabajo es relevante o no) vinculadas a los derechos de las personas con discapacidad. En este sentido, se planteó tres tipos: organizaciones vinculadas al Estado (ministerios del gobierno central, oficinas departamentales, alcaldías, unidades, plataformas, etc.); organizaciones privadas (ong, fundaciones, organismos internacionales, etc.) y organizaciones vinculadas a la sociedad (asociaciones, federaciones, centros terapéuticos, institutos, etc.).

Se identificaron organizaciones ubicadas sobre todo en La Paz. En gran cantidad aparecieron aquellos pertenecientes a los ministerios de Justicia, Presidencia, Salud y a sus respectivas unidades descentralizadas. También surgieron las organizaciones departamentales dependientes de las gobernaciones y los municipios.

Un gran punto a favor de este ejercicio fue conocer a muchas organizaciones privadas y las conformadas por la sociedad civil. Por ejemplo: La Federación Nacional de Personas con Discapacidad Psíquica Intelectual (FEDOLDIPSI), ubicada en Santa Cruz o bien la Federación Boliviana de Sordos (FEBOS), la cual tiene presencia en los nueve departamentos.

Un problema común que vale la pena resaltar es la enorme burocracia que se debe sufrir con las organizaciones estatales, sobre todo para poder acceder a los servicios que prestan y su ineficacia para resolver problemas.

Mapa de línea del tiempo (antes y después de 2016). Esta mesa tuvo como objetivo el de identificar los momentos más relevantes del movimiento de los derechos de las personas con discapacidad antes y después de 2016. ¿Pero, por qué se propuso esta fecha? Porque este año significó un antes y después para el movimiento. Lo ocurrido el 2016 desnudó una realidad durísima e injusta para las personas con discapacidad. Fue tan grande lo ocurrido ese año que no solo tuvo repercusión nacional, sino que salió más allá de las fronteras bolivianas.

Ejercicio para la construcción de señalética accesible

A continuación, un fragmento de este evento retratado por el periódico inglés The Guardian en el marco del estreno, en 2017, del documental titulado The Fight (La lucha), el cual retrata lo ocurrido ese año. The Guardian recordaba así este suceso: “…En enero de 2016 las personas con discapacidad se organizaron en Cochabamba para exigir al Gobierno un bono mensual y tras varias semanas sin recibir una respuesta favorable determinaron partir en marcha de protesta un 21 de marzo rumbo a La Paz. [La marcha] recorrió 379 kilómetros durante 35 días hasta llegar a su destino un 25 de abril. Su estadía en La Paz se prolongó por tres meses marcados por permanentes episodios de violencia. Sin haber logrado su objetivo, a fines de julio, los movilizados retornaron a sus regiones lamentando la indiferencia del presidente Morales y el Gobierno en general. En febrero de este año, el Gobierno definió que los gobiernos municipales paguen un bono mensual de 250 bolivianos a las personas con discapacidad grave y muy grave de su jurisdicción y para concretar esa determinación el presidente Morales envió un proyecto de Ley al Legislativo” (Agencia de Noticias Fides, 5 de mayo de 2017).

¿Pero cómo atendía el Estado boliviano las demandas de las personas con discapacidad antes y después de 2016?

Los resultados de la intervención a este mapa fueron muy interesantes. Por ejemplo, antes de 2016, el Estado boliviano (en sus diferentes instancias) hizo lo siguiente (se detallan tan solo algunas fechas):

• Creación del Instituto Boliviano de la Ceguera (IBC), mediante el Decreto Supremo N^o 8083.

• Promulgación de la Ley 1678 de la persona con discapacidad.

• 2008: Se destina 40 millones de bolivianos para la población con discapacidad.

Luego de la marcha de 2016 se produjeron estos cambios:

• Bono de 250 bolivianos para personas con discapacidad grave y muy grave (el mismo no es erogado por el gobierno central sino por los municipios).

• Se promulga el Decreto Supremo 3937, el cual reglamenta la Ley Nº 977 de Inserción Laboral y de Ayuda Económica para Personas con Discapacidad.

• Covid-19. La falta de medicación adecuada afectó notablemente a la población con discapacidad.

• Se promulga el Decreto Supremo 4691, el cual reconoce al Comité Nacional de Personas con Discapacidad (CONALPEDIS) como entidad desconcentrada.

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Tercer día. Jueves 17 de noviembre de 2022. La penúltima jornada fue de reflexión, intercambio de ideas, debate y la interpretación de una canción conmovedora.

Gracias al trabajo hecho un día antes con los tres mapas que mostraban la realidad de las personas con discapacidad, era conveniente trabajar sobre el relato escrito y simbólico. Sin embargo, ya no se lo hizo en mesas separadas sino en conjunto, esto con el fin de afinar conceptos y llegar a cierto consenso.

La primera reflexión llevada a cabo, tuvo que ver con el mapa de organizaciones sociales. Se trató de un trabajo muy exhaustivo y con información relevante. Uno de los datos más importantes es aquel que tiene que ver con que existen más organizaciones de la sociedad civil que de las otras dos categorías. Además, gracias a esta reflexión surgió lo siguiente: a) la ineficacia del Estado boliviano en todas sus instancias y b) las limitaciones de las organizaciones privadas, razones por las cuales la sociedad civil se organiza de una manera tan contundente ante este panorama.

Otro aspecto de suma importancia detectado en este trabajo fue la ausencia de organizaciones que acompañen o informen acerca de los derechos sexuales de las personas con discapacidad.

También se debatió el papel que juegan los centros de rehabilitación y de educación especial. ¿Debían estos últimos ingresar a nuestro mapa cuando les talleristes, por experiencia propia, tienen una visión muy crítica sobre su objetivo? La opinión general apuntó a que los centros de rehabilitación y de educación especial no integran, sino todo lo contrario. Hacen que las personas con discapacidad sean excluidas de la sociedad, cuando debería ser, más bien, todo lo contrario. Al final se decidió dejarlas ahí, aunque con una explicación crítica acerca de su naturaleza.

En el debate sobre el mapa de línea del tiempo surgieron muchos datos realmente interesantes.

Es pertinente recordar que el objetivo de este mapa era identificar aquellos episodios más relevantes del movimiento de los derechos de las personas con discapacidad, antes y después de la caravana de 2016.

Materiales de trabajo colaborativo utilizados durante las sesiones

Hubo un antes y un después en el movimiento gracias a la particiación de gran antidad de organizaciones de todo el país y también porque se visibilizó la dramática situación de las personas con discapacidad ante Bolivia y la comunidad internacional. La sociedad civil se movilizó ante la dura represión del Estado boliviano constituyéndose, por ejemplo, vigilias diarias en todo el país para acompañar la lucha que se daba en cercanías del Palacio de Gobierno.

Un tema preocupante que salió a relucir en esta jornada de reflexión fue qué pasó con las dirigencias y las organizaciones sociales luego de la marcha. Les talleristes informaron que el Gobierno central intervino estas organizaciones de diversas maneras. Ofreció, por ejemplo, puestos de trabajo a alguna dirigencia y esta aceptó, por lo cual estas personas dejaron de defender los derechos del movimiento y se comprometieron con el Estado.

Al final de la jornada, Rose Mery Guarita Uribe, presidenta de la Asociación de Personas con Discapacidad Amor y Respeto - Por una vida Independiente, de la ciudad de Cochabamba, interpretó una canción de su autoría en quechua (aún sin título), que conmovió a les talleristes y que habla de la lucha y de los derechos de las personas con discapacidad. En una de sus partes más relevantes, dice: “¡Ya no te calles, gritá!”.

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Cuarto día. Viernes 18 de noviembre de 2022. En esta última jornada de trabajo se organizó la presentación de todo lo avanzado y reflexionado en los días anteriores.

Se realizó una rápida y productiva reunión en la que se vio quiénes deberían participar en la presentación y en qué orden.

Se planteó que esas personas sean representativas de este laboratorio cartográfico y que tuvieran algo importante que decir acerca del movimiento. Lanzada la propuesta, empezaron a surgir los primeros nombres. Y, al concluir con la presentación, se añadió una propuesta musical:

1. Juan Sánchez, director del Centro Cultural de España en La Paz (CCELP).

2. Julia Risler, de Iconoclasistas

3. Olivia Surco Quispe, presidenta de la Asociación Boliviana de Epilepsia (APADE).

4. André Agramont Landa, presidente de la Red Boliviana de Padres de Personas con Autismo.

5. Magalí Pérez Vila, Asociación Usuarios Familiares y Amigos de Personas con Transtorno de Salud Mental y de Conducta (AUFAPETSAMEC-Bolivia).

6. Rommy, de Friends X Inclusion.

7. Ilse Miranda Dávila, Fundación Inclusión en el Mundo-Yapuchiri Huayna Mayja (producción orgánica incluyente).

8. Wilmer Urrelo Zárate, cronista del evento.

9. Gerardo Zúñiga Mercier, cantante e integrante de APADE.

La presentación se llevó a cabo en la sala principal del CCELP, además de ser y transmitida por Facebook Live con la interpretación al lenguje de señas.

Juan Sánchez, director del CCELP, dió la bienvenida al público, tanto presente, como el que seguía esta prsentación vía Facebook Live y habló brevemente del proyecto que se trabajó en estos cuatro días. Luego Julia Risler, de Iconoclasistas, explicó la metodología de trabajo empleada con este grupo, lo variado del mismo y lo productivo del intercambio de ideas. Explicó, posteriormente, el trabajo que ella y Pablo Ares (el otro integrante de Iconoclasistas), harán en los meses posteriores: Sistematizarán toda la información detallada en estas cuatro jornadas para la elaboración de una cartografía.

Olivia Surco, presidenta de APADE, comenzó contándonos cómo la epilepsia no está considerada como una discapacidad en nuestro país. “No hay mucha información sobre la epilepsia en Bolivia, es más [cuando nos ocurre una crisis], se cree que estamos embrujados o borrachos. La epilepsia es impredecible y peligrosa porque nos pasa en cualquier momento y porque podemos sufrir desde un raspón hasta perder uno de nuestros miembros del cuerpo, y eso no lo toman en cuenta. También es degenerativa, pues las convulsiones hacen que se vaya dañanado nuestro cuerpo y cerebro”.

Surco concluyó diciendo que los organismos del Estado tienen marginada a la población que sufre de epilepsia.

“Nos sentimos orgullosos de ser básicamente los primeros que empezaron a hablar públicamente en los medios de comunicación y la sociedad sobre autismo. En esa época, cuando diagnosticaron a mi hijo, no se hablaba públicamente de este tema”, comenzó diciendo André Agramont, presidente de la Red Boliviana de Padres de Personas con Autismo. También resaltó que la organización a la que pertence está a punto de cumplir 14 años desde su creación.

Agramont recalcó que la Red Boliviana viene peleando para la sanción de la Ley de Atención y Protección de Personas con Autismo, la cual está aún pendiente por un tema de voluntad política. Recalcó que la Red de Padres apoya siempre a aquellas familias sin recursos económicos que deben afrontar el autismo, pues muchas de ellas no pueden llevar a sus hijes donde un especialista para que sean diagnosticados. “Vamos a seguir exigiendo, no solo al gobierno de turno sino a todos, que se forme a personal profesional especializado en nuestros ámbitos”, finalizó.

Algunos de los resultados obtenidos en el Laboratorio

Posteriormente le tocó el turno a Magalí Pérez, de AUFAPETSAMEC-Bolivia. Contó la historia de su organización, cómo aparecieron por primera vez ante la sociedad, presentando un proyecto de ley de salud mental. “Luego nos enteramos que [el proyecto] había sido una deuda que tiene nuestro país de 25 años atrás y que aún no ha sido generada”. La asociación a la que Pérez pertence hace énfasis en que las personas con transtorno de salud mental y de conducta sean tratadas como ciudadanes de pleno derecho. “Sin ese derecho a los derechos no se puede hacer nada”. Si bien entre las demandas de la caravana de 2016 no figuraba la suya plenamente, supieron aprovecharla para firmar el convenio de los 42 puntos. “Por primera vez los síquicos [personas con transtorno de salud mental y de conducta] firmaron un convenio con el Estado”, concluyó.

“Desde Friends he aprendido que, si trabajamos en conjunto y entre personas con y sin discapacidad, se genera una chispa, algo hermoso, algo genial. Es construir inclusión mediante la amistad y el amor, mediante levantar la voz también”, dijo Rommy, de Friends X Inclusion.

Ilse Miranda Dávila, de Fundación Inclusión en el Mundo-Yapuchiri Huayna Mayja (producción orgánica incluyente) valoró el espacio en el que se trabajó los cuatro días. Contó que el trabajo que viene realizando su organización es muy convergente con el cuidado del medio ambiente y con la valorización de la naturaleza. “En algún momento pensábamos que nadie se incorporaría a la sociedad por sus discapacidades y pues aquí está la gente maravillosa con sus capacidades potentes y les buscaremos un espacio para que se realicen y aporten al Estado y a la comunidad”. Finalmente, afirmó que elles quieren que la comunidad y el Estado reconozcan los nuevos modelos que las crisis sociales del país están generando, pues gracias a ello las personas con discapacidad podrán activarse productivamente en la economía verde y naranja.

Wilmer Urrelo, cronista de este evento, afirmó lo importante que fue para él (paciente, además, de esclerosis múltiple) ver las distintas realidades que las personas con dicapacidad viven en nustro país. Habló igualmente que la marcha de 2016 no solo visibilizó a las personas diferentes, sino que, sobre todo, mostró a un Estado cruel y despectivo.

Para concluir el evento, Gerardo Zúñiga Mercier, cantante e integrante de APADE, interpretó “Tu cárcel”, de Enanitos Verdes, siendo despedido con sendos aplausos.

¡Descarga AQUÍ la cartografía! Podrás imprimirla, compartirla y completarla con señalizaciones y fechas que creas que son importantes para el movimiento. 

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